Patient Journey biedt duidelijkheid en ondersteuning voor borstkankerpatiënten in het Kent Oncology Centre

Het Kent Oncology Centre ondersteunt patiënten die leven met en na borstkanker met de Patient Journey-app. Via deze app hebben patiënten op elk moment toegang tot informatie over hun diagnose, behandeling en de vervolgstappen in hun zorgtraject. Het biedt duidelijkheid, structuur, professionele betrouwbaarheid en geruststelling in een tijd van grote onzekerheid.

Volgens Breast Cancer Now wordt elk jaar bij ongeveer 55.000 vrouwen en 400 mannen de diagnose borstkanker gesteld. Dit is het begin van een stressvolle en onzekere periode, vaak vol vragen over de toekomst. Door de emotionele impact van de diagnose vinden patiënten het vaak lastig om alle informatie die zij tijdens ziekenhuisbezoeken ontvangen goed te verwerken.

Duidelijke en ondersteunende informatie

In het Kent Oncology Centre, dat tot de beste kankerzorgaanbieders in Engeland hoort, maken medewerkers gebruik van de Patient Journey-app om patiënten te informeren. De app kwam voor het eerst onder de aandacht van het ziekenhuis toen klinisch oncoloog dr. Russell Burcombe een e-mail hierover ontving. “Een van de grootste uitdagingen in de borstkankerzorg is om patiënten voldoende actuele informatie te geven zonder ze te overweldigen”, zegt Russell. “Ik ben er altijd van overtuigd geweest dat patiënten recht hebben op kwalitatief hoogwaardige informatie. De e-mail over Patient Journey trok mijn aandacht omdat de applicatie precies dat belooft.”

Naarmate Russell de app verder verkende, werd hij steeds enthousiaster over de mogelijkheden ervan. “Ik wilde altijd dat de informatie die aan kankerpatiënten werd verstrekt duidelijker en meer ondersteunend zou zijn. Patient Journey kan dit echt mogelijk maken. Als bestuurslid van het liefdadigheidsfonds van het Kent Oncology Centre heb ik voorgesteld om met deze applicatie aan de slag te gaan en dat bracht de bal aan het rollen.”

Klinisch oncoloog dr. Russell Burcombe

Een overvloed aan folders en informatie

Voordat de Patient Journey-app werd geïntroduceerd, gebruikte het Kent Oncology Centre vooral gedrukte folders om patiënten te informeren. “Veel ziekenhuizen werken nog steeds op deze manier, op de oude manier”, zegt Russell. “Ze maken gebruik van een zeer uitgebreide en goed geschreven bibliotheek met informatie. Relevante documenten worden uitgeprint en meegegeven aan patiënten. Maar zo’n hoeveelheid informatie kan overweldigend zijn. Bovendien wil je daar op bepaalde momenten misschien helemaal niet mee geconfronteerd worden. Een van mijn patiënten zei ooit: “Ik heb alles in een kast gelegd, omdat ik niet wilde dat mijn kinderen de folders zouden zien.” Daarnaast raken folders gemakkelijk kwijt, waardoor je ze later niet meer kunt terugvinden.”

Het positieve van de pandemie

Claire Ryan, gespecialiseerd verpleegkundige voor uitgezaaide borstkanker bij het Kent Oncology Centre, blikt terug op het moment waarop het ziekenhuis met de app begon. “Tijdens COVID-19 moesten we veel behandelingen stopzetten door het gebrek aan kennis over het virus, en we voelden ons steeds meer losgekoppeld van onze patiënten. Met de app konden we veelgestelde vragen en betrouwbare informatie delen, juist in een tijd waarin er veel misinformatie was. De Patient Journey-app van Enovation is een van de innovaties en positieve veranderingen die het gevolg zijn van de pandemie. We konden eindelijk patiëntinformatie gezamenlijk structureren en opzetten, iets wat we al jaren hadden uitgesteld.”

In haar rol benadert Claire de zorg altijd vanuit een verpleegkundig perspectief. “Als verpleegkundig specialist zie ik nieuwe patiënten, stel behandelplannen op, schrijf medicatie voor en bespreek scanresultaten. Er is nooit genoeg tijd om alle veranderingen rondom de kanker of de behandeling volledig uit te leggen, en wat deze voor de patiënt betekenen, op een manier en in een tempo die bij de patiënt passen. Vragen over wat voor hen belangrijk is buiten het behandelplan kunnen veel tijd in beslag nemen, terwijl er ook aandacht moet zijn voor de behandelrespons en kankergerelateerde symptomen. Met de app kunnen patiënten informatie bekijken, zien welke vragen ze tijdens afspraken kunnen stellen en aanvullende informatie raadplegen die voor hen nuttig kan zijn.”

Persoonlijke patiëntinformatie

Bij het Kent Oncology Centre wordt Patient Journey gebruikt om patiënten met zowel primaire als uitgezaaide borstkankerdiagnoses te ondersteunen. Elke patiënt ziet de informatie die relevant is voor zijn of haar specifieke situatie. Russell heeft alle informatie voor primaire borstkanker opgesteld, terwijl Claire alle inhoud met betrekking tot uitgezaaide borstkanker heeft toegevoegd.

“Primaire borstkanker kan als meer voorspelbaar worden beschouwd in vergelijking met uitgezaaide borstkanker”, zegt Claire “Bij de primaire ziekte is er doorgaans een eindpunt van de behandeling, met als doel geen aanwijzingen voor de ziekte meer te hebben en de overgang te maken naar leven na borstkanker. Uitgezaaide borstkanker is eerder een doorlopend verhaal dan een lineair traject, omdat het wel behandelbaar is, maar niet te genezen. Daarom richt de ondersteuning zich op veerkracht: hoe je zo goed mogelijk kunt leven met de diagnose. De patiënt kan dat alleen met behulp van juiste en betrouwbare informatie.”

Gespecialiseerd verpleegkundige voor uitgezaaide borstkanker Claire Ryan.

Werkwijze

Het borstkankerteam van het Kent Oncology Centre organiseert informatiesessies om patiënten te helpen de app goed te begrijpen en optimaal te gebruiken. Russell licht toe: “Tijdens een afspraak lopen we samen met de patiënt door de app, bekijken we de verschillende functies en laten we zien waar informatie over specifieke onderwerpen te vinden is. Dit helpt patiënten zich beter voor te bereiden op afspraken, wat er op zijn beurt voor zorgt dat consulten efficiënter verlopen. De app helpt ook om bepaalde gesprekken te structureren en geeft patiënten de informatie die ze nodig hebben om te bepalen wat ze willen bespreken.”

In het tempo van de patiënt

“De behoeften verschillen per patiënt, afhankelijk van waar iemand zich in het traject bevindt,” voegt Claire toe. “Wanneer de kanker vordert en patiënten daardoor meer klachten krijgen, kan de impact enorm groot zijn. Patiënten moeten zich aanpassen aan veranderingen in hun behandelplan, de mogelijke gevolgen voor hun prognose en de effecten op hun dagelijks functioneren. De app bevat een schat aan informatie waarmee patiënten op hun eigen tempo kunnen bepalen wat op dat moment voor hen het meest relevant is.”

“Patiënten weten vaak niet wat ze moeten weten over de ziekte en de behandeling, of welke vragen ze moeten stellen,” vervolgt Claire “De app helpt hen om te bepalen wat belangrijk is. Door informatie op een gestructureerde manier te verkennen, krijgen patiënten de kans om vormen van ondersteuning en zorg te ontdekken waar ze eerder niet aan hadden gedacht. Ze zeggen bijvoorbeeld: “Oh, ik wist niet dat ik met deze diagnose recht heb op bepaalde werknemersrechten.” Sommige onderdelen bevatten ook toolkits voor patiënten, bijvoorbeeld over het aangaan van moeilijke gesprekken met kinderen en hoe ze de diagnose op een passende manier kunnen uitleggen.”

Eenvoudig in te stellen

Volgens Russell was de Patient Journey-app eenvoudig in te stellen zodra de juiste informatie beschikbaar was. “Het kostte alleen wat tijd. Claire en ik hebben ons een paar dagen vrijgemaakt van ons werk in de kliniek en zijn aan de keukentafel gaan zitten om alle inhoud in te voeren. Zodra alles erin staat, is het meeste werk gedaan. De app is intuïtief en gebruiksvriendelijk. Bestaande informatie bijwerken of nieuwe inhoud toevoegen is eenvoudig. Het enige wat je echt nodig hebt om de app up-to-date te houden, is tijd.”

Positieve feedback

Claire hoopt de functionaliteiten van de app verder te verkennen door ePROM’s te gebruiken voor een specifieke patiëntengroep als onderdeel van de toekomstige klinische praktijk. “Het is makkelijker om moeilijke gesprekken te voeren wanneer patiënten vooraf al informatie in de app hebben gelezen. De tijd tijdens een poliklinische consultatie is beperkt; je kunt patiënten niet alles vertellen tijdens hun afspraak. Toch wil je dat ze ook buiten de spreekkamer toegang hebben tot alle relevante informatie. Het inplannen van een extra afspraak, indien nodig nadat patiënten naar belangrijke informatie zijn geleid, zorgt ervoor dat middelen efficiënter worden ingezet. Dit stelt het zorgteam ook in staat om de patiëntervaring verder te verbeteren en te versterken.”
“Een focusgroep van de Universiteit van Sussex vroeg patiënten naar hun ervaring met de app”, vult Russell aan. “De feedback was bijzonder positief. Met die feedback kunnen we de app verder aanpassen om beter aan hun behoeften te voldoen. Mijn enige wens is dat de app breder ingezet gaat worden binnen andere afdelingen in ons ziekenhuis.”

Wil je meer weten over Patient Journey? Of ben je benieuwd wat Patient Journey voor jouw organisatie kan betekenen? Neem vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie of een kennismakingsgesprek.