Warum Datenverfügbarkeit das Fundament der digitalen Gesundheitsversorgung ist

Wenn es um digitale Lösungen in der IT im Gesundheitswesen geht, ist die Datenverfügbarkeit eine der wichtigsten Komponenten. Man kann die intelligenteste Software entwickeln, um die Gesundheitsversorgung zu verbessern, aber wenn die notwendigen Daten nicht verfügbar sind, können diese Daten nicht in der Software verwendet werden. Es ist dann so, als würde man in einem Supermarkt einkaufen, in dem alle Regale leer sind. 

Die Datenverfügbarkeit besteht aus drei Teilen:

• Die Daten müssen einsehbar sein.
• Die Daten müssen nutzbar sein, daher muss die Qualität gut sein.
• Die Daten müssen relevant sein.

Zunächst einmal müssen die Daten für einen Gesundheitsdienstleister innerhalb seiner eigenen Organisation einsehbar sein. Darüber hinaus müssen diese Daten auch außerhalb der Organisation, also für andere Gesundheitsdienstleister, einsehbar sein. Wenn in der hausärztlichen Praxis Informationen in eine Patientenakte eingetragen werden, müssen diese auch von der ärztlichen Fachkraft im Krankenhaus eingesehen werden können.

Zweitens: Die Daten müssen nutzbar sein, also müssen sie gut sein. Dazu gehört auch, dass die Daten sowohl für gesundheitsdienstleistende Personen als auch für Patientinnen und Patienten verständlich sein müssen. Durch persönliche Gesundheitsumgebungen werden Gesundheitsakten für Patient(inn)en zunehmend sichtbar, und da nützt es natürlich nichts, wenn sie unverständlich sind.

Und letztendlich müssen die Daten relevant sein. Das bedeutet, dass eine medizinische Fachkraft in der Lage sein muss, die spezifischen Informationen, die für die Behandlung notwendig sind, einfach anzufordern oder einzusehen. Medizinisches Fachpersonal arbeitet auf der Grundlage eines Prozesses oder in einem bestimmten Kontext und hat keinen Bedarf an irrelevanten Daten.

Rechte zum Anzeigen von Daten

Daten sollten nur verfügbar sein, wenn die betreffenden Patient(inn)en die Erlaubnis dazu erteilt haben. Im Moment dürfen Ärzte die Daten einsehen, die für die Versorgung notwendig sind. Wenn aber zum Beispiel ein Röntgenbild mit anderen Gesundheitsdienstleistenden geteilt werden muss, muss eine ausdrückliche Erlaubnis erteilt werden.

Seit Jahren gibt es in den Niederlanden verschiedene Initiativen, um diese „Patienteneinwilligungen“ zu vereinheitlichen, sodass eine Person die Kontrolle über ihre Einwilligungen behält. Gleichzeitig möchten Sie als medizinische Fachkraft nicht in eine Situation geraten, in der Sie Informationen benötigen und feststellen, dass der Patient oder die Patientin in der Vergangenheit keine Erlaubnis zur Weitergabe von Daten erteilt hat. Die Herausforderung für das Gesundheitswesen in den Niederlanden besteht darin, eine praktikable Lösung zu entwickeln, die den Datenschutzanforderungen entspricht. Im Moment werden große Schritte in diese Richtung unternommen, aber wir sind noch nicht so weit.

Zeit für den nächsten Schritt

Im Gesundheitswesen werden bereits viele Informationen ausgetauscht, und zwar in verschiedenen Bereichen. Es ist nun an der Zeit, einen weiteren Schritt zu unternehmen. Darin enthalten ist das Bestreben, bereits Vorhandenes weiter auszubauen und auf dieser Grundlage die Datenverfügbarkeit zu verbessern. Wichtig ist dabei, dass derzeit zwar zahlreiche Initiativen im Bereich der Datenverfügbarkeit entstehen, es jedoch auch einer gewissen Fokussierung und Priorisierung bedarf, um die gemeinsam festgelegten Ziele zu erreichen.

Informationsaustausch auch ein wichtiges europäisches Thema

Auch auf europäischer Ebene ist der Informationsaustausch im Gesundheitswesen derzeit ein wichtiges Thema. Aus diesem Grund ist Enovation fest davon überzeugt, dass internationale Standards, die skalierbar und nachhaltig sind, gefördert werden sollten. Momentan gibt es dafür den Europäischen Raum für Gesundheitsdaten (EHDS). Dieser EHDS soll Bürgern in Europa die Möglichkeit bieten, Gesundheitsdaten grenzüberschreitend zugänglich zu machen und zu teilen.

Er gewährleistet die sichere Wiederverwendung von Daten für Forschung und Innovation und schafft einen harmonisierten Rahmen für elektronische Patientenakten. Dies wiederum fördert die systemübergreifende Zusammenarbeit und Fortschritte im Gesundheitswesen in der EU.

Im März 2025 trat die EHDS-Verordnung in Kraft. Ziel ist es, dass bis zum Jahr 2031 alle europäischen Mitgliedsstaaten die EHDS-Verordnung einhalten. In den nächsten sechs Jahren gibt es dafür noch viel zu tun. Es werden fünf Anwendungsarten ausgearbeitet, nämlich „Patient Summary“ (Patientenübersicht), „ePrescription & eDispensation“ (elektronische Verschreibung und Abgabe), „Imaging“ (Bildgebung), „Laboratory“ (Labor) und „Discharge Report“ (Entlassungsbericht).

Enovation ist an solchen Prozessen beteiligt und hat sie genau im Blick. Schließlich handelt es sich um eine vielversprechende und wichtige Entwicklung.

Enovation-Plattform

Die Enovation-Plattform ist eine Plattform, die Daten zugänglich macht und sie für neue und aktuelle Formate standardisiert. Letztlich werden diese Daten für den Austausch über entsprechende Infrastrukturen und Systeme nutzbar gemacht. Und das seit mehr als 40 Jahren.