Webinar | Von der Aufnahme bis zur Genesung: Optimierung der Versorgung mit Patient Journey.
Replay-Link anfordernEs ist eine der schwierigsten Entscheidungen für Patient*innen mit chronischen Nierenerkrankungen. Wenn ihre Nierenfunktion unter 15 % sinkt, müssen sie sich zwischen einer Transplantation, Dialyse (Peritonealdialyse oder Hämodialyse) oder konservativer Therapie (Verzicht auf eine Nierenersatztherapie) entscheiden. Aber worauf stützen Patient*innen eine Entscheidung mit so weitreichenden Folgen? Und wie weiß man als medizinische Fachkraft, welche Behandlung am besten zum Leben der Patient*innen passt?
Der Nephrologe René van den Dorpel und Ellen Parent, die Projektleiterin für das Experiment Ergebnisindikatoren bei Nierenversagen vom Maasstad Ziekenhuis über gemeinsame Entscheidungen bei Nierenversagen.
Die im Rahmen des Experiments Ergebnisinformationen entwickelte Auswahlhilfe bei Nierenversagen schafft Abhilfe. Das Tool nutzt Ergebnisinformationen, um Patient*innen und Pflegekräfte bei der gemeinsamen Entscheidung über die am besten geeignete Behandlung zu unterstützen. Mit Erfolg: Mittlerweile wird die Auswahlhilfe bereits in sechzehn Krankenhäusern eingesetzt.
„Die Auswahlhilfe für Pflege trägt dazu bei, die Patient*innen besser zu informieren und sie so in die Lage zu versetzen, selbst am Entscheidungsprozess teilzunehmen“, erklärt der Internist und Nephrologe René van den Dorpel vom Maasstad Ziekenhuis. Zusammen mit seinem Kollegen, dem Nephrologen Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis und LUMC), war er an der Entwicklung der Auswahlhilfe beteiligt.
Diese Aufklärung über die Behandlungsmöglichkeiten bei Nierenversagen wurde selbstverständlich bereits vor der Einführung der Auswahlhilfe für Pflege von Nephrologen geleistet. „Allerdings war es für die Patient*innen damals schwieriger, die genauen Auswirkungen einer Entscheidung einzuschätzen.“ Van den Dorpel beobachtet, dass sich nicht nur die Informationsversorgung verbessert hat, sondern dass die Auswahlhilfe die Patient*innen auch zum aktiven Nachdenken anregt. „Durch die Ergebnisse, die den Patient*innen angezeigt werden, beginnen sie, sich selbst die richtigen Fragen zu stellen. ‚Was will ich selbst eigentlich?‘, ‚Was ist mir wichtig?‘ und ‚Was passt zu meinem Leben?‘“ Zuvor sei es seiner Meinung nach ziemlich schwierig gewesen, solche Informationen zu erhalten. Wenn die Patient*innen vor dem Besuch im Sprechzimmer gründlich nachgedacht haben, ist dies auch für die Ärzt*innen von Vorteil. Van den Dorpel: „Ich kann die Patient*innen leichter in den Entscheidungsprozess einbeziehen und spezifischere Fragen stellen. Insgesamt führt dies zu einem besseren Gespräch im Sprechzimmer. Und genau das ist unser Ziel.“
Die Auswahlhilfe für Pflege trägt dazu bei, die Patient*innen besser zu informieren und sie so in die Lage zu versetzen, selbst am Entscheidungsprozess teilzunehmen.
– René van den Dorpel, Internist und Nephrologe, Maasstad Ziekenhuis
Die Auswahlhilfe für Pflege bietet Patient*innen alle relevanten Informationen in einer Umgebung. Zunächst erfahren sie etwas über Nierenversagen, die möglichen Behandlungen und deren Bedeutung für sie. Anschließend können sie angeben, was ihnen wichtig ist und welche Überlegungen sie anstellen. Sie werden nach ihren Hobbys, ihrer Arbeit und ihrer Lebenseinstellung gefragt. Mithilfe von Schiebereglern können sie angeben, wo sie sich auf einer Skala zwischen Aussagen wie „Es gibt noch Dinge, die ich in meinem Leben unternehmen möchte” und „Ich habe ein erfülltes Leben” befinden. Dieselben Schieber können verwendet werden, um die Präferenzen für Behandlungen zu erkunden. Die Patient*innen werden gebeten, anzugeben, ob sie eine Dialyse eher nachts oder tagsüber bevorzugen.
Es wird auch erläutert, was diese Behandlungen für sie bedeuten würden. Dazu werden Informationen von „Patients like me“ verwendet, die auf landesweiten Ergebnisdaten von Nefrovisie und Ergebnisdaten von Santeon basieren. In einem übersichtlichen Schema wird dargestellt, wie sich Behandlungen unter anderem auf den Schlaf und die Reisezeiten auswirken. Für Patient*innen, die Schwierigkeiten beim Lesen haben, wurden zusätzlich Videos mit Erläuterungen zu den Behandlungsoptionen (Nieren.nl) und Videos von erfahrenen Experten hinzugefügt, die aus dem Nierwijzer der Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) stammen. Nach Beantwortung der Fragen wird eine Zusammenfassung der Antworten und der ausgefüllten „Schieberegler” erstellt, die Patient*innen und Nephrologen gemeinsam besprechen können. 
Für die Entwicklung der Auswahlhilfe für Pflege wurde eine multidisziplinäre nationale Arbeitsgruppe gebildet, in der von Anfang an Patient*innen und der NVN (Niederländischer Berufsverband für Neurologie) einbezogen wurden. Dies sei für den Erfolg der Auswahlhilfe entscheidend gewesen, glaubt Ellen Parent. Als Projektleiterin für das Experiment Ergebnisindikatoren im Maasstad Ziekenhuis, und mittlerweile tätig beim Santeon-Programmbüro, war sie ebenfalls von Beginn an in das Projekt involviert. Um zu erfahren, was Patient*innen bei der Auswahlhilfe wichtig ist, hat die NVN vor Beginn des Projekts eine Online-Umfrage durchgeführt.
Parent: „Das gab uns bereits Aufschluss darüber, welche Elemente und Ergebnisse für Patient*innen, die diese Entscheidung treffen müssen, wichtig sind. Anschließend haben wir in Fokusgruppen untersucht, wie die Patient*innen diese Informationen in der Auswahlhilfe für Pflege wiederfinden möchten. Es wurde auch deutlich, dass es für Patient*innen wichtig ist, dass die Pflegekraft sie wirklich kennenlernt, damit sie weiß, was für ein Mensch die Patientin oder der Patient ist und was für sie oder ihn wichtig ist. Das hat mir die Augen geöffnet.“
Parent erfuhr aus diesen Fokusgruppen auch, dass die Entscheidung für eine Behandlung bei Nierenversagen eine ist, die Patient*innen manchmal lieber hinauszögern. „Bei dieser Erkrankung ist die Verschlechterung schleichend und irgendwann muss man sich für eine Nierenersatztherapie entscheiden. Die Patient*innen wissen das, aber manche ziehen es vor, noch nicht über diese Entscheidung nachzudenken. Die Auswahlhilfe für Pflege unterstützt dabei, sich rechtzeitig Fragen zu stellen; sie hilft dabei, einen Denkprozess in Gang zu setzen. Durch das Hin- und Herschieben zwischen zwei Positionen beginnt man aktiv darüber nachzudenken, wie man selbst dazu steht.“
Die Patient*innen finden es wichtig, dass die Pflegekraft sie wirklich kennenlernt, damit sie weiß, was für ein Mensch die Patientin oder der Patient ist und was für sie oder ihn wichtig ist.
– Ellen Parent, Projektleiterin Experiment Ergebnisindikatoren Nierenversagen, Maasstad Ziekenhuis
Van den Dorpel weiß aus Erfahrung, dass Nierenpatient*innen, die vor dieser wichtigen Behandlungsentscheidung stehen, nicht nur an Überlebensstatistiken interessiert sind. „Ich stelle immer wieder fest, dass Patient*innen nicht so lange wie möglich leben möchten, sondern ein möglichst normales Leben führen wollen. Sie wollen bei ihren alltäglichen Aktivitäten so wenig wie möglich eingeschränkt sein. Sie möchten arbeiten gehen, ungebunden sein und reisen können.
Die Nierenpatientin Mia Reesink, die regelmäßig als Expertin aus eigener Erfahrung über die Auswahlhilfe für Pflege spricht, bestätigt die Worte von Van den Dorpel. „Was will ich aus meinem Leben noch machen? Diese Frage stellt man sich nicht jeden Tag. Ich gehöre einer älteren Generation an und für mich ist das Leben kürzer als für viele andere. Aber ich möchte einfach so normal wie möglich weiterleben. So viel wie möglich unternehmen und so aktiv wie möglich sein. Die Entscheidung ist für mich wichtig, weil die Behandlung ein Teil meines Lebens wird.“
Zurück zu den Überlebenszahlen. Die Patient*innen in der Fokusgruppe waren sich einig, dass diese Informationen in der Auswahlhilfe für Pflege nicht fehlen sollten. Allerdings wollten nicht alle diese – oft konfrontierenden – Zahlen direkt sehen. Es wurde beschlossen, diesen Teil mehrstufig zu gestalten: Erst nach einigen Mausklicks wird durch farbige Figuren sichtbar, wie viel Prozent von 100 Menschen noch am Leben sind. Auch bei anderen Teilen wurde nach Nuancen gesucht. „Wir haben lange über die Formulierung der Aussagen bei den Schiebereglern nachgedacht. Man sucht nach dem richtigen Ton, um den Denkprozess zu fördern, ohne jedoch zu viel zu konfrontieren“, erklärt Parent.
Van den Dorpel möchte insbesondere die Bedeutung der Differenzierung bei den von „Patients like me“ bereitgestellten Informationen hervorheben. „Es ist immer schwierig, den Patient*innen Prognosen zu geben, da es sich hierbei um Durchschnittswerte handelt. ‚Patients like me‘ klingt gut, aber das bedeutet nicht, dass das auch die ‚Prognose like me‘ und die ‚Zukunft like me‘ ist. Es ist Aufgabe der Nephrologen, hier die Nuancen zu vermitteln“, meint er.
Die Auswahlhilfe wurde inzwischen insgesamt 1200 Mal an Nierenpatient*innen in 16 verschiedenen niederländischen Krankenhäusern ausgegeben. Und die Chancen stehen gut, dass die Auswahlhilfe bald in noch mehr Krankenhäusern zum Einsatz kommen wird. Das Tool liegt nämlich der Richtlinienkommission der Niederländischen Föderation für Nephrologie vor, mit dem Ziel, es als praktisches Hilfsmittel zur Unterstützung der gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Nierenersatztherapie aufzunehmen.
Die ersten Erfahrungen sind positiv. Van den Dorpel und Parent zählen die Faktoren auf, die ihrer Meinung nach für den Erfolg verantwortlich sind: die Einbeziehung der Patient*innen von Beginn des Projekts an und die Gestaltung der Auswahlhilfe, die Benutzerfreundlichkeit des Tools und die Integration bestehender nationaler Initiativen. Parent: „Zu Beginn haben wir viel Energie in die Zusammenstellung der nationalen Arbeitsgruppe investiert.
Das Ergebnis ist eine umfassende, landesweite Auswahlhilfe für Pflege
Die wissenschaftliche Fachgesellschaft ist beteiligt, ebenso wie Personen, die im Bereich der Nephrologie tätig sind. Alle konnten ihre Ideen einbringen. Dadurch ist eine breit angelegte, landesweite Auswahlhilfe für Pflege entstanden.“ Laut Parent ist dies auch einer der wichtigsten Faktoren für die erfolgreiche Umsetzung in all diesen Krankenhäusern, viele davon gehören nicht zu Santeon. Van den Dorpel misst der Schulung, die allen im Rahmen der gemeinsamen Entscheidungsfindung und der Nutzung des neuen Tools angeboten wird, ebenfalls eine wichtige Rolle bei der Umsetzung bei. „In der Schulung führt man ein Gespräch mit einem Schauspieler, der sehr gut zuhört, beobachtet, analysiert und kommuniziert. Dieser Schauspieler gibt sozusagen vor, wie er angesprochen werden möchte, und das ist sehr lehrreich für ein gutes Gespräch im Sprechzimmer.“
Van den Dorpel ziet wel een belemmering voor grootschalige implementatie. “Die ligt op financieel vlak. De keuzehulp kost ongeveer tien euro per dag voor een ziekenhuis. De zorgverzekeraars vinden dat de ziekenhuizen dit moeten betalen, want het is ‘maar een tientje’ per dag. De ziekenhuizen wijzen op hun beurt naar de zorgverzekeraars. Een moeizame discussie, waarvan ik hoop dat deze in de toekomst kan worden opgelost.”
Die Weiterentwicklung der Auswahlhilfe für Pflege ist derzeit im Gange. Die Daten und Informationen zur konservativen Behandlung können noch ausführlicher gestaltet werden. Darüber hinaus wird geprüft, wie bereits entwickelte Tools zur Entscheidungsunterstützung bei Nierenversagen, wie die visuelle Beratungskarte und Nierkeuze.nl, in den Informations- und Entscheidungsprozess integriert werden können. Nierkeuze.nl ist eine Initiative des Universitätsklinikums Groningen (UMCG), bei der Patients-like-me-Daten für Patient*innen, die für eine Transplantation in Frage kommen, zugänglich gemacht werden. Insbesondere diese Daten über Transplantationen stellen eine wichtige Ergänzung zur Auswahlhilfe für Pflege dar.
Derzeit wird eine Evaluierungsstudie durchgeführt, um herauszufinden, warum ein Teil der Patient*innen, denen die Auswahlhilfe ausgehändigt wird, diese nicht nutzt. Van den Dorpel abschließend: „Möglicherweise können wir in Zukunft eine Version für Patient*innen mit eingeschränkten (Gesundheits-)Kompetenzen entwickeln.“
Die Auswahlhilfe für Pflege bei Nierenversagen ist für Personen mit chronischen Nierenerkrankungen gedacht, die mit dem Beratungsprozess für eine Nierenersatztherapie beginnen. In der Auswahlhilfe werden die Optionen Nierentransplantation, Peritonealdialyse (PD), Hämodialyse (HD) und konservative Behandlung erläutert.
Bei allen Teams hat sich die Verwendung der Auswahlhilfe für Pflege innerhalb von 3 bis 9 Monaten zur Routine entwickelt. Mit unserem Implementierungspaket machen wir es Ihrem Team so einfach wie möglich.
Der medizinische Inhalt basiert auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und der multidisziplinären Richtlinie „Chronische Nierenerkrankung“.
Möchten Sie die Auswahlhilfe bei Nierenversagen in Ihrem Krankenhaus einsetzen? Sind Sie daran interessiert zu erfahren, wie die Auswahlhilfe für Pflege Ihrer Organisation nützen kann? Kontaktieren Sie uns! Wir erzählen Ihnen gerne mehr darüber.
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Die Auswahlhilfe für Pflege bei Nierenversagen ist eine Initiative von Santeon und ZorgKeuzeLab in Zusammenarbeit mit der Nierpatiënten Vereniging Nederland (Niederländischer Nierenpatientenverband), der Nederlandse Federatie voor Nefrologie (Niederländische Föderation für Nephrologie), Nieren.nl, Domestico und Dialogica.
ZorgKeuzeLab ist seit Februar 2025 Teil von Enovation.
Dieser Artikel stammt aus dem Magazin Experiment Ergebnisindikatoren von Santeon.
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