Patient Journey bietet Brustkrebspatien*tinnen im Kent Oncology Centre Orientierung und Unterstützung

Das Kent Oncology Centre unterstützt Patient*innen, die an Brustkrebs erkrankt sind oder diese Erkrankung überwunden haben, mithilfe der Patient Journey-App. Über diese App können Patient*innen jederzeit auf Informationen zu ihrer Diagnose, ihrer Behandlung und den nächsten Schritten in ihrem Behandlungsverlauf zugreifen. Das bietet Klarheit, Struktur, professionelle Glaubwürdigkeit und Sicherheit in einer Zeit großer Unsicherheit.

Laut Breast Cancer Now wird jedes Jahr bei rund 55.000 Frauen und 400 Männern Brustkrebs diagnostiziert. Dies ist der Beginn einer stressigen und unsicheren Zeit, die oft von Fragen über die Zukunft geprägt ist. Aufgrund der emotionalen Belastungen, die mit der Diagnose einhergehen, fällt es den Patient*innen oft schwer, die bei den Krankenhausbesuchen erhaltenen Informationen vollständig zu verarbeiten.

Eindeutige und hilfreiche Informationen

Im Kent Oncology Centre, das einige der besten Krebsbehandlungen in England anbietet, nutzen die Mitarbeitenden die App Patient Journey, um Patient*innen zu informieren. Das Krankenhaus wurde erstmals auf die App aufmerksam, als der Facharzt für klinische Onkologie, Dr. Russell Burcombe, eine E-Mail dazu erhielt. „Eine der größten Herausforderungen in der Brustkrebsversorgung besteht darin, den Patient*innen ausreichend aktuelle Informationen zu vermitteln, ohne sie dabei zu überfordern“, sagt Russell. „Ich war schon immer der festen Überzeugung, dass Patient*innen hochwertige Informationen verdienen. Die E-Mail zur Patient Journey hat meine Aufmerksamkeit geweckt, weil die Anwendung genau das verspricht.“

Je mehr Russell sich mit der App beschäftigte, desto begeisterter war er von ihrem Potenzial. „Ich wollte schon immer, dass die Informationen für Krebspatient*innen klarer und hilfreicher sind. Patient Journey kann dies tatsächlich ermöglichen. Als Kuratoriumsmitglied des Wohltätigkeitsfonds des Kent Oncology Centre habe ich vorgeschlagen, dass wir mit dieser Anwendung arbeiten, und damit kam der Stein ins Rollen.“

Facharzt für klinische Onkologie Dr. Russell Burcombe.

Broschüren und Informationsüberflutung

Vor der Einführung der Patient Journey-App nutzte das Kent Oncology Centre hauptsächlich gedruckte Broschüren, um Patient*innen zu informieren. „Viele Krankenhäuser arbeiten immer noch so – auf alte Weise“, sagt Russell. „Sie nutzen eine sehr umfassende und gut verfasste Informationssammlung. Sie drucken die entsprechenden Unterlagen aus und händigen sie den Patient*innen aus. Eine solche Informationsflut kann jedoch überwältigend sein. Und natürlich möchte man vielleicht zu bestimmten Zeiten nicht mit diesen Informationen konfrontiert werden. Einer meiner Patient*innen sagte einmal: „Ich habe sie in einen Schrank geräumt, weil ich nicht wollte, dass meine Kinder die Beipackzettel sehen.“ Ein weiteres Problem ist, dass Prospekte leicht verlegt werden können und man sie dann nicht mehr wiederfindet.“

Das einzig Positive an der Pandemie

Claire Ryan, Fachkrankenschwester für metastasierten Brustkrebs am Kent Oncology Centre, erinnert sich daran, als das Krankenhaus begann, die Anwendung einzusetzen. „Während der COVID-19-Pandemie haben wir viele Behandlungen ausgesetzt, da wir zu wenig über das Virus wussten, und wir fühlten uns zunehmend von den Patient*innen entfernt. Mit der App konnten wir in einer Zeit, in der es so viele Falschinformationen gab, FAQs und verlässliche Informationen bereitstellen. Die Patient Journey-App von Enovation ist eine der Innovationen und positiven Veränderungen, die aus der Pandemie hervorgegangen sind. Endlich ist es uns gelungen, Patient*inneninformationen gemeinsam zu strukturieren und zu programmieren – etwas, das wir jahrelang aufgeschoben hatten.“

In ihrer Tätigkeit betrachtet Claire die Pflege stets aus der Perspektive der Krankenpflege. „Als Fachkrankenschwester nehme ich neue Patient*innen auf, plane und verschreibe Krebsbehandlungen und erkläre die Ergebnisse von Scanuntersuchungen. Es bleibt nie genug Zeit, um Veränderungen im Zusammenhang mit der Krebserkrankung oder ihrer Behandlung und deren Bedeutung für die Patient*innen in deren eigenem Tempo ausführlich zu erklären. Fragen dazu, was ihnen außerhalb des Behandlungsplans wichtig ist, können viel Zeit in Anspruch nehmen, wenn man sich gleichzeitig auf das Ansprechen auf die Behandlung und die krebsbedingten Symptome konzentrieren muss. Mit der App können Patient*innen Informationen einsehen, sich überlegen, welche Fragen sie bei Terminen stellen möchten, und auf weitere Details zugreifen, die für sie hilfreich sein könnten.“

Individuelle Patient*inneninformationen

Im Kent Oncology Centre wird Patient Journey eingesetzt, um Patient*innen mit einer Diagnose von primärem oder metastasiertem Brustkrebs zu unterstützen. Alle Patient*innen sehen die Informationen, die für ihre individuelle Situation relevant sind. Russell hat alle Informationen zum primären Brustkrebs zusammengestellt, während Claire alle Inhalte zum metastasierten Brustkrebs hinzugefügt hat.

„Primärer Brustkrebs kann im Vergleich zu metastasiertem Brustkrebs als schwerwiegender angesehen werden“, sagt Claire. „In der Regel wird ein Zeitpunkt für den Abschluss der Behandlung angestrebt, an dem keine Anzeichen der Erkrankung mehr vorliegen und bei der Primärerkrankung der Übergang zu einem Leben nach dem Brustkrebs erfolgt. Metastasierender Brustkrebs gleicht eher einer Geschichte als einem geradlinigen Verlauf, da er zwar behandelbar, aber nicht heilbar ist. Daher konzentriert sich die Unterstützung der Resilienz der Patient*innen darauf, wie man mit der Diagnose so gut wie möglich leben kann. Nur mit korrekten und glaubwürdigen Informationen können die Patient*innen dazu befähigt werden.“

Claire Ryan, Fachkrankenschwester für metastasierten Brustkrebs.

Methode

Das Brustkrebs-Team des Kent Oncology Centre organisiert Informationsveranstaltungen, um den Patient*innen zu helfen, die App zu verstehen und optimal zu nutzen. Russell erklärt: „Während eines Termins gehen wir gemeinsam mit den Patient*innen die App durch, erkunden die verschiedenen Funktionen und zeigen, wo Informationen zu bestimmten Themen zu finden sind. Dadurch können sich Patient*innen besser auf ihre Termine vorbereiten, was wiederum zu einer zeiteffizienteren Beratung führt. Die App hilft zudem dabei, bestimmte Gespräche zu strukturieren, und gibt den Patient*innen Informationen an die Hand, über welche Themen sie sprechen möchten.“

Im Gleichschritt mit den Patient*innen

„Die Bedürfnisse unterscheiden sich von Patient*in zu Patient*in, je nachdem, an welchem Punkt des Krankheitsverlaufs sie sich befinden“, fügt Claire hinzu. „Wenn der Krebs fortschreitet und die Patient*innen infolgedessen vermehrt Symptome verspüren, können die Folgen verheerend sein. Die Patient*innen müssen sich auf Änderungen ihrer Behandlungspläne, die möglichen Auswirkungen auf ihre Prognose und die Folgen für ihren Alltag einstellen. Die App enthält eine Fülle von Informationen, die es den Patient*innen ermöglicht, sich in ihrem eigenen Tempo zu orientieren und genau das zu finden, was für sie gerade am relevantesten ist.“

„Patient*innen wissen oft nicht, was sie über die Krankheit und die Behandlung wissen müssen oder welche Fragen sie stellen sollen“, fährt Claire fort. „Die App hilft ihnen dabei, das Wesentliche zu erkennen. Durch die Optimierung der Informationssuche erhalten Patient*innen die Möglichkeit, Bereiche der Unterstützung und Versorgung zu entdecken, die sie zuvor nicht in Betracht gezogen hatten. Oft sagen sie Dinge wie: „Oh, ich wusste gar nicht, dass ich mit dieser Diagnose Arbeitnehmerrechte habe.“ Einige Abschnitte enthalten zudem „Leitfäden“ für Patient*innen, beispielsweise dazu, wie man schwierige Gespräche mit Kindern beginnt und ihnen dabei hilft, die Diagnose ihren Kindern altersgerecht zu erklären.“

Einfach einzurichten

Laut Russell ließ sich die Patient Journey-App problemlos einrichten, sobald die richtigen Informationen bereitstanden. „Es hat etwas gedauert. Claire und ich haben uns ein paar Tage frei von unserer Arbeit in der Klinik genommen und uns an den Küchentisch gesetzt, um die Inhalte einzugeben. Sobald alles integriert ist, gibt es nicht mehr viel zu tun. Die App ist intuitiv und benutzerfreundlich. Das Aktualisieren bestehender Informationen oder das Hinzufügen neuer Inhalte ist ganz einfach. Das Einzige, was man wirklich braucht, um es auf dem neuesten Stand zu halten, ist Zeit.“

Positives Feedback

Claire möchte die Funktionen der App im Rahmen ihrer künftigen klinischen Praxis anhand der ePROMs für eine bestimmte Patient*innengruppe untersuchen. „Es ist einfacher, schwierige Gespräche zu führen, wenn die Patient*innen die Informationen in der App bereits gelesen haben. Die Sprechstunde in der Praxis ist zeitlich begrenzt; man kann den Patient*innen während ihres Termins nicht alles erklären. Sie möchten jedoch, dass sie auch außerhalb der Praxis Zugang zu allen relevanten Informationen haben. Wenn nach der Einweisung der Patient*innen in die wichtigsten Informationsbereiche bei Bedarf ein weiterer Termin vereinbart wird, können die Ressourcen effektiver genutzt werden. Dadurch kann das medizinische Team zudem das Patient*innenerlebnis verbessern und den Patient*innen mehr Eigenverantwortung übertragen.“

„Eine Fokusgruppe der Universität Sussex befragte Patient*innen dazu, wie sie die App empfanden“, fügt Russell hinzu. „Das Feedback war äußerst positiv. Anhand dieses Feedbacks können wir die App weiter anpassen, um ihren Bedürfnissen besser gerecht zu werden. Ich bedaure nur, dass die App in anderen Abteilungen unseres Krankenhauses nicht häufiger genutzt wird.“

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