Waarom databeschikbaarheid het fundament is van digitale zorg

Als het gaat om digitale oplossingen in de zorg-ICT, is databeschikbaarheid één van de belangrijkste onderdelen. Je kunt de slimste software bedenken om de zorg beter te maken, maar als de benodigde data niet beschikbaar is, kan deze data niet worden gebruikt in de software. Dan is het alsof je in een supermarkt aan het winkelen bent, terwijl alle schappen leeg zijn. 

Databeschikbaarheid bestaat uit drie onderdelen:

• Data moet inzichtelijk zijn.
• Data moet bruikbaar zijn, dus de kwaliteit moet goed zijn.
• Data moet relevant zijn.

Om te beginnen moet data inzichtelijk zijn voor een zorgverlener binnen zijn eigen organisatie. Maar daarnaast moet het ook buiten de organisatie inzichtelijk zijn, dus voor andere zorgverleners. Als een huisarts informatie in een dossier van een patiënt zet, moet een arts in het ziekenhuis het ook kunnen inzien.

Ten tweede: data moet bruikbaar zijn, dus moet het goed zijn. Daarbij hoort dat data ook begrijpelijk moet zijn, zowel voor de zorgverlener als voor de patiënt. Via PGO’s zijn zorgdossiers meer en meer zichtbaar voor patiënten, en een patiënt heeft er niets aan als het onbegrijpelijk is.

En tenslotte moet data relevant zijn. Daarmee wordt bedoeld dat een zorgverlener makkelijk de specifieke informatie moet kunnen opvragen of inzien die voor de behandeling noodzakelijk is. Een zorgverlener werkt vanuit een proces of een context, en hij heeft irrelevante data niet nodig.

Rechten om data in te zien

Data zou alleen beschikbaar moeten zijn, als de patiënt daar toestemming voor heeft gegeven. Op dit moment mag een arts data inzien die nodig is voor het verlenen van zorg. Maar als bijvoorbeeld een röntgenfoto met een andere zorgverlener moet worden gedeeld, moet daar expliciet toestemming voor worden gegeven.

Al jaren zijn er in Nederland allerlei initiatieven gaande om deze ‘patiënttoestemmingen’ te stroomlijnen, op zo’n manier dat een burger regie heeft over zijn toestemmingen. Tegelijkertijd wil je als zorgverlener niet aanlopen tegen een situatie waarbij je informatie nodig hebt en je merkt dat de patiënt in het verleden geen toestemming heeft gegeven om data te delen. Het is de uitdaging van de zorg in Nederland om daar een bruikbare oplossing voor uit te rollen, die privacy-proof is. Op dit moment worden daar grote stappen in gezet, maar we zijn er nog niet.

Tijd voor de volgende stap

Er wordt op dit moment al heel veel informatie uitgewisseld binnen de zorg, binnen verschillende domeinen. Het is nu tijd dat daar de volgende stap in gezet gaat worden. Met daarin enerzijds inzet op een stuk hergebruik, om juist van hetgeen wat er al is verder uit te bouwen en van daaruit verder toe te werken naar meer databeschikbaarheid. Wat daar wel belangrijk bij is dat er op dit moment heel veel initiatieven ontstaan rondom databeschikbaarheid, maar dat er ook wel een bepaalde focus en priorisering aangebracht moet worden, om juist de doelen te behalen die als collectief gesteld zijn.

Informatie-uitwisseling ook groot Europees thema

Ook op Europees niveau is informatie-uitwisseling in de zorg op dit moment een groot thema. En daarom gelooft Enovation ook heel erg in het omarmen van internationale standaarden die schaalbaar en duurzaam zijn. Momenteel is daarvoor de European Health Data Space (EHDS) beschikbaar. Deze EHDS moet burgers in Europa de mogelijkheid geven om gezondheidsgegevens over grenzen heen open te stellen en te delen.

Het zorgt voor veilig hergebruik van gegevens voor onderzoek en innovatie en stelt een geharmoniseerd kader vast voor EHR (Electronic Health Record) systemen. Dit bevordert op haar beurt weer samenwerking tussen systemen en vooruitgang in de gezondheidszorg in de EU.

In maart 2025 is de EHDS-wetgeving van kracht gegaan. Het doel is dat alle Europese lidstaten in 2031 aan de EHDS voldoen. In de komende zes jaar is daarvoor nog veel werk aan de winkel. Er worden vijf soorten gebruik uitgewerkt, te weten ‘Patient Summary’, ‘ePrescription & eDispensation’,  ‘Imaging’, ‘Laboratory’ en ‘Discharge Report’.

Enovation is bij dit soort processen betrokken en houdt het nauwlettend in de gaten. Het is immers een veelbelovende en belangrijke ontwikkeling.

Enovation Platform

Met het Enovation Platform wordt een platform geboden waarmee data wordt ontsloten, gestandaardiseerd naar de nieuwe en naar de huidige formaten. Uiteindelijk wordt die data geschikt gemaakt voor uitwisseling via relevante infrastructuren en afsprakenstelsels. En dat al meer dan 40 jaar.